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Du liest: Mukoviszidose
Vor geraumer Zeit hat eine britische Kundin namens Isabelle Jani-Friend ein Schmuckstück bestellt. Weil unser Lieferdienst jedoch Probleme hatte, ihre genaue Adresse zu identifizieren, mussten wir selbst ein wenig im Internet recherchieren. Dabei sind wir auf einen Blogbeitrag von Isabelle gestoßen, der von Mukoviszidose handelt. Durch den Eintrag erfuhren wir, dass sie selbst daran leidet. Weil uns im ersten Moment nicht klar war, welche Tragweite die Erkrankung hat, haben wir auch hier etwas recherchiert. Daraufhin ist uns klar geworden: Die Betroffenen sowie die Krankheit erhalten nicht die Aufmerksamkeit, die ihnen zusteht. Deswegen wollen wir unsere Reichweite dazu nutzen, um über die Krankheit aufzuklären.
Was ist Mukoviszidose?
Mukoviszidose (auch zystische Fibrose genannt) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Körperflüssigkeiten wie Speichel, Bronchialschleim oder Bauchspeicheldrüsensekret sind aufgrund einer genetischen Veranlagung sehr viel zäher als üblich. Folgen sind unter anderem Atemprobleme und Verdauungsstörungen.
In der Lunge verstopft der Schleim die Atemwege und fängt Keime wie Bakterien ein, was zu Infektionen, Entzündungen, Atemstillstand und anderen Komplikationen führt. Aus diesem Grund ist die Minimierung des Kontakts mit Keimen ein Hauptanliegen für Menschen mit Mukoviszidose.
In der Bauchspeicheldrüse verhindert die Schleimbildung die Freisetzung von Verdauungsenzymen, die dem Körper bei der Aufnahme von Nahrung und wichtigen Nährstoffen helfen, was zu Unterernährung und schlechtem Wachstum führt.
In der Leber kann der dicke Schleim den Gallengang blockieren, was zu Lebererkrankungen führen kann.
Bei Menschen mit Hoden kann die Mukoviszidose die Fähigkeit Kinder zu bekommen, beeinträchtigen.
Nach Angaben des Patientenregisters der Cystic Fibrosis Foundation leben weltweit mehr als 70.000 Menschen mit Mukoviszidose. Jedes Jahr gibt es etwa 1000 neue Fälle dieser Krankheit.
Aufgrund der geringen Anzahl der von der Krankheit betroffenen Menschen und weil es nicht sofort offensichtlich ist, dass eine Person an Mukoviszidose leidet, wird der Krankheit von der Gesellschaft wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Deshalb wird sie als unsichtbare Krankheit bezeichnet.
Krankheitsverlauf
Mukoviszidose ist eine komplexe Erkrankung - die Art und Schwere der Symptome können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Viele verschiedene Faktoren, wie z.B. das Alter bei der Diagnose, können die Gesundheit einer Person und den Verlauf der Krankheit beeinflussen.
Zystische Fibrose ist lebensbedrohlich. Allerdings haben sich die Lebenserwartung sowie die Lebensqualität im Laufe der Jahre aufgrund besserer Medikamente erhöht. Die Fortschritte in der Mukoviszidose-Behandlung sind zu einem großen Teil Spenden zu verdanken.
Trotz bedeutender wissenschaftlicher Entwicklungen in den letzten Jahrzehnten, gibt es immer noch keine Heilung für Mukoviszidose. Eine Reihe von Behandlungen kann dazu beitragen, die Symptome zu kontrollieren, Komplikationen zu verhindern oder zu verringern und das Leben mit der Krankheit zu erleichtern.
Die Art und Schwere der Mukoviszidose-Symptome können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Daher können Behandlungskonzepte zwar viele der gleichen Elemente enthalten, sie sind jedoch auf die individuellen Umstände jeder einzelnen Person zugeschnitten.
Die Behandlungsmöglichkeiten bei Mukoviszidose umfassen Physiotherapie, Inhalationsvernebler, regelmäßige Antibiotika und Enzyme zur Unterstützung der Nahrungsverdauung. Die Menge der benötigten Medikamente hängt von der Schwere der Erkrankung ab. Trotz dieser rigorosen täglichen Routine werden Menschen mit Mukoviszidose auch regelmäßig ins Krankenhaus eingewiesen, wenn es zu Schüben und Lungeninfektionen kommt.
Wieso möchten wir Aufmerksamkeit schaffen?
Hierfür gibt es viele Gründe. Ein Grund ist mitunter die fehlende öffentliche Aufmerksamkeit für die unheilbare Krankheit.
Weil die Krankheit nicht äußerlich wahrnehmbar ist, wird sie auch als unsichtbare Krankheit bezeichnet. Das hat nicht nur gravierende Folgen für Betroffene, die durch die Krankheit keinen geregelten Alltag bestreiten können, sondern große Auswirkungen auf die gesellschaftliche Wahrnehmung der Krankheit, die nahezu nichtexistent ist. Die fehlende gesellschaftliche Aufmerksamkeit geht folglich einher mit fehlenden finanziellen Kapazitäten in der Erforschung der Krankheit und daraus fehlenden Behandlungsmöglichkeiten. Deswegen haben wir uns zum Ziel gesetzt, genauso wie bei Endometriose, Aufmerksamkeit zu schaffen.
Die fehlende Aufmerksamkeit und Anerkennung führt oft im Alltag der Betroffenen zu Problemen und Missverständnissen, die Isabelle in einem ihrer Artikel wie folgt beschreibt:
"I’ve been told off for using disabled services as I ‘don’t look ill’. People with hidden illnesses need understanding and support" - Isabelle Jani-Friend
(Auf deutsch: "Man hat mich wegen der Inanspruchnahme von öffentlichen Hilfsdiensten angeprangert, weil ich "nicht krank aussehe". Menschen mit versteckten Krankheiten brauchen endlich Verständnis und Unterstützung") Genau wie bei Endometriose braucht Mukoviszidose, wie bereits erwähnt, deutlich mehr Aufmerksamkeit als bisher.
Die geschieht zum einen durch eine frühe Aufklärung. Dabei geht es um die Aufklärung von Menschen, die entweder noch nie etwas über die Krankheit gehört haben oder große Wissenslücken aufweisen. Hier hilft es meistens schon, wenn man sich selbst über das Thema Mukoviszidose informiert, damit man ein fundiertes Wissen aufweisen kann, um andere Menschen aufzuklären.
Wie genau kannst du dich informieren? In Deutschland klärt der Mukoviszidose e.V. über die Krankheit auf und unterstützt Betroffene so gut es geht
Die Krankheit benötigt mehr Mittel in der Forschung. Man kann die Forschung mit vielen Dingen unterstützen. Am effektivsten ist jedoch immer noch eine finanzielle Spende. Deswegen: Falls du es dir leisten kannst, wäre deine Spende eine große Hilfe für die Mukoviszidose-Forschung. Du kannst an unterschiedliche gemeinnützige Stiftungen spenden, die sich für die Forschung der Krankheit einsetzen. Wir spenden einen Teil unseres Gewinns an die Mukoviszidose e.V. in Bonn.
Mukoviszidose braucht eine größere Thematisierung in Medien und Literatur.
Besonders über Medien & Literatur kann für die Krankheit ein größeres Bewusstsein geschaffen werden - sowohl in der allgemeinen Gesellschaft, als auch unter Ärzten/Ärztinnen.
Auch du kannst ganz einfach über deine Social Media Accounts Infos zu Mukoviszidose teilen - gerade hier können viele verschiedene Menschen auf einmal erreicht werden. Es hilft zudem den Monat Mai im Blick zu behalten, weil das der Monat der Mukoviszidose-Aufklärung ist. Du kannst hier für öffentliche Bekanntheit sorgen, indem du dich tatkräftig in den sozialen Medien engagierst und Beiträte teilst und kommentierst.
Was tun wir?
Wir haben uns das Ziel gesetzt, vor allem die Forschung der Krankheit heranzutreiben. Daher spenden wir 10% des Gewinns unserer Kette 'Isabelle' (benannt nach Isabelle Jani-Friend) an die Mukoviszidose e.V. in Bonn, die sich nicht nur der gesellschaftlichen Aufklärung sondern auch der medizinischen Erforschung der Krankheit verschrieben haben. Zudem möchten wir natürlich mithilfe unserer Website sowie unserer Social Media Kanäle auch auf das Thema Mukoviszidose aufmerksam machen, weswegen wir unsere Kanäle als Plattform zur Aufklärung bereitstellen.
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