@unsichtbar
Traude, 53 Jahre
«Nur 20% arbeiten können heisst nicht 80% frei haben.»
Mit einer Hirnverletzung zu leben, stellt mich vor ganz unterschiedliche Herausforderungen: Die Einschränkungen sind die einen, Unwissen über Hirnverletzung und damit Vorurteile vieler Menschen die anderen.
Eigentlich lasse ich Vorurteile gar nicht an mich heran. Aber seitdem ich – nach der Operation des Hirntumors vor einigen Jahren – mein Vollzeitpensum auf ein 20%-Pensum reduziert habe, stosse ich immer wieder auf Unverständnis. Da heisst es: «Wenn du nur 20% arbeitest, hast du doch 80% frei und könntest in dieser Zeit dieses oder jenes tun.» Nie hätte ich mir vorstellen können, dass es so unglaublich schwierig ist, Menschen verständlich zu machen, dass mir auch nur 20% Energie zur Verfügung stehen, um einen Tag zu bewältigen. Fakt ist, dass ich alle meine Tätigkeiten – angefangen bei Haushaltmachen, Kind erziehen bis zum Zähneputzen – nur mit 20% Energie machen kann. Ich habe überhaupt gar keine Zeit. Und schon gar nicht 80% Freizeit. Besonders ist für mich daran, dass ich vor ein paar Jahren vermutlich genauso gedacht habe. Bis der Tumor aus meinem Kopf entfernt wurde, war fast alles anders.
«Ich lebe jetzt auf einem völlig anderen Stern als davor.»
Für unsichtbare Behinderungen ist Kommunikation ganz wesentlich. Sich verständlich machen. Viele Menschen können das Ausmass an Müdigkeit und Erschöpfung nicht einschätzen. Tut sie etwa nur so? Nachgefragt wird selten. Eigentlich glaube ich, dass das Thema Handicap generell tabuisiert wird. Denn Menschen haben Angst vor diesem Thema – genauso wie sie Angst vor dem Tod haben. Beide Themen – Behinderung wie Tod – werden ausgeblendet. Ein gesundes Ausblenden, wie ich meine, denn man stelle sich vor: Wir würden ständig über Krankheit, Unfälle oder Behinderung nachdenken, wir wären ja alle verrückt. Wir würden ständig darüber nachdenken, wie es ist zu sterben. Schliesslich verbringt man auch nicht sein gesamtes Leben in einer Geisterbahn, um sich zu gruseln. Das macht man für einen kurzen Moment, dann geht man wieder. So ist es mit dem Reden über Behinderung und Tod. Genau das macht aber das Leben und die Teilhabe für Behinderte äusserst schwierig. Deshalb braucht es eine gute Balance zwischen dem rationalen und dem kreativen Umgang mit Behinderung.
«Es ist wichtig, sich mit seiner Behinderung auseinanderzusetzen. Aber ich wünsche niemandem, dass er sich nur mit seiner Behinderung auseinandersetzt.»
Nun lebe ich also mit einer Behinderung. Und dennoch oder gerade deswegen ist es mir wichtig, dass sich mein Leben gut anfühlt. Ich habe gelernt zu unterscheiden, dass es eine Sache ist, was man kann, was man also für Fähigkeiten hat, und dass es die andere Sache ist, wie es sich anfühlt: Ich habe im Laufe der Zeit kapiert, wie wichtig es ist, mich so zu organisieren, dass meine Seele Platz hat. Dann fühlt es sich gut an. Und das wünsche ich mir auch weiterhin – zu 100%. Früher habe ich – unreflektiert – gedacht, ich müsse funktionieren, um ein gutes Leben zu haben. Heute weiss ich sehr bewusst und klar, dass ich ein gutes Leben haben muss, um zu funktionieren. Das ist eine wichtige Umkehrung.
«Wie sich meine Zukunft gestalten wird, zeigt die Zeit. Arbeiten gehen gehört auf jeden Fall dazu.»