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Recht und Sozialpolitik
Welt-MS-Tag Jung und MS
Bei Diagnosestellung sind die meisten Betroffenen zwischen 20 und 40 Jahre alt. So stehen viele von ihnen vor zukunftsweisenden Lebensentscheidungen und fragen sich, ob und wie sich diese mit MS bewältigen lassen.
Dazu gehört die Entscheidung für einen Beruf genauso wie die Frage, wie sich die Krankheit und die Familienplanung miteinander vereinbaren lassen. Aber auch das Thema, ob und – wenn ja, wie – sie ihre Freizeitgestaltung ändern müssen, ist für junge Menschen mit MS oft von großer Bedeutung.
Wie sich MS entwickelt, weiß niemand
Die Diagnose MS trifft junge Menschen häufig in einer Lebenssituation, in der sie ohnehin schwanken, was sie mit ihrem Leben anfangen wollen. Auch wenn sie bereits Entscheidungen für ihren weiteren Lebensweg (z. B. hinsichtlich ihrer Ausbildung) getroffen haben, fragen sich viele, ob sie den eingeschlagenen Weg weiterverfolgen können. Niemand kann bislang voraussagen, wie sich die MS im Lauf der Zeit entwickeln wird. Es gibt zahlreiche Betroffene, bei denen sie sehr langsam voranschreitet und keine oder nur geringe Einschränkungen auftreten. Aus diesem Grund sollten junge Menschen genau überlegen, ob sie ihre beruflichen Pläne ändern wollen.
Doch auch für den Fall, dass MS bereits körperliche Einschränkungen nach sich zieht, finden sich oft Lösungen für bereits eingeschlagene Ausbildungswege. So gibt es in der Schule etwa Nachteilsausgleiche für Menschen mit Behinderungen. Auch fürs Studium finden sich Lösungen, z. B. finanzieller Art (z. B. Verlängerung der Zeit, für die Ausbildungsförderung gezahlt wird). Sinnvoll ist es, sich an die Schulleitung bzw. an das Studentensekretariat oder den Allgemeinen Studierendenausschuss der jeweiligen Universität zu wenden, der i. d. R. mit dem ihm angegliederten Behindertenreferat Hilfestellung leisten kann. Die Krankenkassen unterstützen von MS Betroffene im Bedarfsfall mit nötigen Hilfsmitteln (z. B. Rollstuhl) und Therapien. Das Gleiche gilt auch fürs Berufsleben. Das deutsche Sozialgesetzbuch (SGB) sieht in Band IX, § 1 vor, dass Menschen, die eine Behinderung aufweisen oder von einer Behinderung bedroht sind, Leistungen erhalten, die die Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen. Dazu gehören Mobilitätshilfen genauso wie Leistungen an den Arbeitgeber. In vielen Fällen ist es deshalb möglich, die einmal gewählte Berufsausbildung weiterzuführen bzw. den gewählten Beruf weiter auszuüben. Sollte dies nicht der Fall sein, besteht ein Anspruch auf eine Umschulung.
Familie, Freunde, Partnerschaft
Familie und Freunde sind für junge Menschen mit MS oft wichtige Ansprechpartner. Inwieweit junge Menschen ihren Freundeskreis über die Krankheit informieren, ist ihnen selbst überlassen, aber sinnvoll ist es, die engsten Freunde einzubeziehen. Denn sollte die MS etwa durch Begleiterscheinungen wie Fatigue (andauernde Müdigkeit) das Leben beeinträchtigen, müssen die Freunde wissen, dass es nicht an ihnen liegt, wenn sich der oder die von MS Betroffene zurückzieht. Außerdem können Freunde dabei helfen, die Krankheit und ihre Folgen zu bewältigen – indem sie für die von MS Betroffenen da sind, ihnen bei Bedarf helfen, mit ihnen reden und zuhören.
Auch mit MS ist es möglich, Sex zu haben, eine Familie zu gründen, Kinder zu bekommen. Vererbt wird die MS nicht. Allerdings muss sich der Partner darauf einstellen, dass sich nie genau vorhersagen lässt, wie sich die Krankheit entwickelt. Deshalb kann die MS zur Bewährungsprobe für eine Partnerschaft werden. Denn viele Menschen mit MS führen unter einer verlaufsmodifizierenden Therapie ein weitgehend normales Leben. Den richtigen Zeitpunkt, den Partner über die MS zu informieren, gibt es übrigens nicht. Ob jemand gleich zu Anfang einer Beziehung über die MS redet oder sie erst thematisiert, wenn die Beziehung „ernster“ wird, bleibt jedem Menschen mit MS selbst überlassen.
Freizeit, Reisen, Autofahren
Auf Partys gehen, die Freizeit aktiv gestalten, sich mit Freunden treffen, andere Länder entdecken. All das ist in den meisten Fällen auch mit MS. Allerdings gilt es, Warnsignale des Körpers ernst zu nehmen. Denn zu viel Stress (auch in der Freizeit) kann – so berichten zahlreiche von MS Betroffene – die Symptome verstärken. Von MS Betroffene müssen daher lernen, was sie ihrem Körper zumuten können. Sport etwa hat auch bei MS positive Auswirkungen auf Körper und Psyche. Wer Sport macht, bleibt beweglicher, hat oft auch mehr soziale Kontakte und fühlt sich insgesamt besser. Doch im Sport sollten Überforderung vermieden werden – es ist besser, öfter einmal eine Pause einzulegen. Auch das Zusammensein und Spaß mit Freunden wirkt sich oft positiv auf die Krankheit aus. Allerdings sollten von MS Betroffene im Umgang mit Alkohol vorsichtig sein. Hin und wieder ein Bier oder einen Wein zu trinken, ist auch bei MS in Ordnung, aber übertreiben sollte man es nicht. Rauchen und Drogen sollten besser gemieden werden.
Mit MS Auto zu fahren, ist ebenfalls problemlos möglich, sofern keine körperlichen Einschränkungen dagegen sprechen. Rollstuhlfahrer können allein Auto fahren, wenn entsprechende Umbauten am Pkw vorgenommen werden. Auch auf Reisen müssen junge Menschen mit MS nicht verzichten. Sogar längere Reisen oder Projekte wie Work and Travel sind bei MS möglich, müssen gut geplant werden. So muss etwa gewährleistet sein, dass die Betroffenen z. B. im Falle eines Krankheitsschubs medizinisch angemessen versorgt werden bzw. nach Hause zurückkehren können. Eine Auslandskrankenversicherung ist daher bei MS i. d. R. sinnvoll. Zudem sollten sich junge Leute mit MS auch auf ihren Reisen nicht übernehmen. Das bedeutet u. U., etwas weniger vom Reiseziel zu sehen, um zu große Anstrengungen zu vermeiden. Mit der Zeit lernt jedoch jeder Mensch mit MS, was er sich zumuten kann und was nicht.
Quelle: Befund MS 1/2016 Alter (2 sachverwandte Artikel)
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