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11. März 2019: Versteigerung eines Kunstwerks im Landesmuseum
September 2018: «SCHAUT UNS RUHIG AN» – Ausstellung des Zentrums Kinderhaut
24. Januar 2018: Vorpermière des Kinofilms WONDER
Global Burn Care: Zürich - Indien - Afghanistan. Ein Reisebericht von Clemens Schiestl @ live aus Indien
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17. Juni 2017 KiSpi Kinderfest
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7. Dezember: Tag des brandverletzten Kindes
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18. Juni 2016: KiSpi Kinderfest 2016
SRF-Dokumentation: Brandmal – Gezeichnet fürs Leben
Am Ball bleiben – Dokumentarfilm über Jan
Surviving the Fire – Clemens Schiestl – TEDxYouth@Zurich
16. März 2015 "Talk im Turm"- Podiumsgespräch zum Thema "Krisen und ihre Lösungen"
Artikel im «Magazin» - die Zeitschrift der Universität Zürich, 25.2.2015
Fernsehsendung «Gesundheit heute», 28.6.2014
20min Artikel – Chiara: «Das Feuermal gehört zu mir», 10.3.2014
20min Artikel: «Narben machen das Leben schwer», 8.3.2014
Projekte anderer Organisationen
Face Equality - eine Kampagne der UK Organisation ChangingFaces
Linda Hansen: Naevus Flammeus Foto-Projekt – Sehen Sie nur Rot?
Bildband "Narben auf der Haut und in der Seele"
In this skin – ein Fotoprojekt von Natalie McComas
Videobotschaft der Aktivistengruppe "Make Love Not Scars"
Puppen mit körperlichen Auffälligkeiten
Bildband: IN/VISIBLE – UN/SICHTBAR
Dokumentarfilm "In your face"
Videoclip: Soziale Reaktionen auf eine Hautauffälligkeit im Gesicht
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Psychosoziale Forschung
Kongresse / Tagungen
26. November 2019: Dinosaur Lecture
2.3.2017: Vortrag "Ökonomisierte Kindermedizin"
5.9.2016: Symposium zum Stand der Hautersatzforschung
22./23. Mai 2015: 23. Jahrestagung des Arbeitskreises «Das schwerbrandverletzte Kind»
Martin Achermann
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1. März 2020: «Hautstigma Swim-Day»
31. August 2019: PROS Meeting
29. September 2019: Nävus Treffen
Face Equality Week 2019
3.9.2018: Artikel im Migros-Magazin
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Juli 2018: Artikel im Magazin "WirEltern"
3. Dezember 2017: Grittibänzen-Verkauf vom Lions Club Zürich-Airport
Hautstigma Treffen vom 13. Dezember 2017
Charity-Modenschau von Kindern für Kinder
August 2016: Artikel im Magazin "Active Live" zum Thema Feuermale
Hautstigma Treffen vom 29. Oktober 2016
Hautstigma-Treffen vom 3. Juni 2016
Weltweite Nävus-Studie
Haustigma Treffen vom 23. März 2016
8.-9. Oktober 2016: Disneyland Paris – Familien Treffen für Nävus-Betroffene
7. März 2016: Dîner de Charité – eine Benefiz-Veranstaltung vom Lions Club Zürich-Airport
7. November 2015: Ein Treffen für Kinder und Jugendliche mit einer Hautauffälligkeit
3. September 2014: Fundraising-Aktion des Frauenvereins Wohlen bei Bern
23. August 2015: Ein Treffen für Nävus-Betroffene in Zürich
20. Juni 2015: Kispi Kinderfest
SRF-Beitrag vom 5. Mai 2015: Zürcher Kinderspital rettet in Afghanistan Leben
Verkauf von selbstgenähten Taschen – eine Spendenaktion
14. April 2015: Informationsveranstaltung zum Projekt Zürich-Afghanistan
7. Dezember 2014: Tag des brandverletzten Kindes
Artikel in der Sonntagszeitung, 9.11.2014
27. September 2014: Zoo-Ausflug für Kinder mit Brandverletzungen
KiSpi Kinderfest 21.6.2014
Besuch der Station für brandverletzte Kinder in Kabul, Afghanistan – Ein Reise­bericht
Interview mit Clemens Schiestl, Tagesanzeiger, 25.12.2013
«Tagesanzeiger-Artikel Sarah, übersät mit Leberflecken», 25.12.2013
Bei den ektodermalen Dysplasien handelt es sich um eine Gruppe von über 200 seltenen Erkrankungen, wobei es zu Problemen der Haut und verwandter Strukturen (Nägel, Haare, Zähne, Schweissdrüsen) kommt.
Was ist eine ektodermale Dysplasie?
Bei den ektodermalen Dysplasien handelt es sich um eine Gruppe von über 200 seltenen, genetisch bedingten Erkrankungen. Sie haben eine Entwicklungsstörung des äusseren Keimblattes des Embryos (=Ektoderm) gemeinsam, wobei es zu Problemen der Haut und den verwandten Strukturen (Nägel, Haare, Zähne, Schweiss- und Talgdrüsen) kommt.
Wie häufig sind ektodermale Dysplasien?
Die Häufigkeit wird auf ca. 1:15’000 geschätzt.
Was haben Kinder mit einer ektodermalen Dysplasie für Beschwerden?
Die häufigste Form ist die X-chromosomal vererbte hypo- oder anhidrotische ektodermale Dysplasie (Christ-Siemens-Touraine- Syndrom), bei der das Hauptmerkmal die verminderte Anzahl Schweissdrüsen darstellt. Hierdurch kann die Körpertemperatur schlecht reguliert werden, weshalb es bei hohen Umgebungstemperaturen zur Überhitzung kommen kann. Zudem haben betroffene Kinder eine veränderte Anzahl und Form der Zähne, spärliche Körper- und Kopfhaare, sowie Wimpern und Augenbrauen.
Neben den Schweissdrüsen sind auch andere Drüsen betroffen, was zu Problemen mit der Tränenflüssigkeit, dem Nasensekret, einer Mundtrockenheit, der Milchproduktion, etc. kommen kann. Die Knaben haben alle ein ähnliches Erscheinungsbild, u.a. mit stärker pigmentierter und gefältelter Haut um die Augen, kleinerem Mittelgesicht, sowie einer prominenten Stirn. Die Stimme ist häufig auffällig rau.
Bei anderen Formen von ektodermalen Dysplasien ist die Möglichkeit zu Schwitzen ganz normal ausgeprägt und andere Hautbeschwerden stehen im Vordergrund, wie zB. spärliche Kopfhaare, offene Hautstellen bei Geburt, eine Gaumenspalte, zusammengewachsene Augenlider, ungewöhnliche Nägel oder Fehlen von Fingern und Zehen. Bei gewissen seltenen Formen bestehen zudem Störungen des Immunsystems.
Eine weitere gut bekannte Form der ektodermalen Dysplasie ist die Incontinentia pigmenti (IP). Sie ist X-chromosomal-dominant und dadurch sind fast ausschliesslich Mädchen davon betroffen (während ungeborene Knaben während der Frühschwangerschaft versterben). Es zeigen sich dabei im Neugeborenenalter entzündliche derbe Bläschen in linearer Anordnung, gefolgt von warzenartigen Krusten, dann bräunlichen spritzerartigen lineären Pigmentierunen und schlussendlich diskreten feinen helleren Streifen an der Haut. Nicht selten sind zusätzlich Zahnanomalien, kahle Kopfhautareale und Nagelveränderungen vorhanden, seltener auch Netzhautprobleme der Augen und frühe Krampfereignisse im Säuglingsalter wegen einer Beteiligung des Gehirns.
Wie können Kinder mit ektodermaler Dysplasie behandelt werden?
Ektodermale Dysplasien sind bis jetzt noch nicht heilbar. Aber es sind verschiedene Therapiemöglichkeiten einzelner Symptome möglich. Da verschiedene Organsysteme betroffen sind, ist neben einer guten Grundversorgung die Zusammenarbeit verschiedener Spezialisten wichtig.
Insbesondere bei der Incontinentia pigmenti sind früh Augenuntersuchungen zu veranlassen und im Verlauf weiterhin durchzuführen.
Bei Patienten mit Unvermögen zu Schwitzen besteht das Risiko einer erhöhten Körpertemperatur, was zu Fieberkrämpfen und Schädigung des Hirns führen kann. Somit sind das Erkennen von Risikosituationen und Massnahmen zur Temperatursenkung (Thermalwassersprays, kühle Wickel, portable Ventilatoren, Klimaanlagen, etc.) unumgänglich. Neben regelmässiger Anwendung von Tränenersatzmittel und Lidrandhygiene, sind tägliche Nasenspülungen wichtig, ebenso eine ausreichende Trinkmenge, sowie die Hautpflege bei häufig trockener Haut.
Generell wichtig ist eine frühe zahnmedizinische Behandlung inkl. Anpassen von Kinderzahnprothesen. Diese Massnahmen zielen auf eine Verbesserung der Kaufunktion und somit Nahrungsaufnahme, für die Sprechentwicklung, aber auch aus ästhetischen und psychologischen Gründen. Wichtig ist zudem eine sorgfältige Zahnhygiene bei Kariesneigung bei ungenügender Speichelproduktion.
Ektodermale Dysplasie e.V., Deutschland: ektodermale-dysplasie.de
Association Française des Dysplasies Ectodermiques: afde.net
Text: Isabelle Luchsinger
Oberärztin FMH für Dermatologie und Venerologie
Kinderspital Zürich
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