(Letzte Aktualisierung: 27.05.14)
D034-01 PRiVaTe Gen
Ethische und rechtliche Begleitforschung: PRiVaTe Gen
[Drittmittelprojekt | abgeschlossen] Im Bereich der ethischen und rechtlichen Begleitforschung ist die TMF seit 2010 an einem Projekt beteiligt, das die Bedeutung des Konzepts »Schutz der Privatsphäre« angesichts der aufstrebenden Biobankenforschung untersucht.
In diesem Vorhaben, das vom BMBF gemeinsam mit der Academy of Finland und dem österreichischen Bundesministerium für Wissenschaft und Forschung gefördert wird, entwickeln in einem interdisziplinären Austausch Theologen, Sozialethiker, Juristen, Politikwissenschaftler, Mediziner und Soziologen gemeinsam ethisch und rechtlich verantwortbare Governance-Strategien auf nationaler wie europäischer Ebene.
In einem systematischen Ansatz werden hierzu verschiedene Einrichtungen, wie die österreichische Genome Tissue Bank (GATiB), das National Institute for Health und Welfare des finnischen Ministeriums für Soziales und Gesundheit (THL), das Finnische Information Centre for Register Research (ReTki) und die deutsche Nationale Kohorte, hinsichtlich ihrer juristischen, ethischen und soziologischen Aspekte miteinander verglichen.
Die TMF ist in der »User Group«, dem Beirat des Projektes, vertreten. Vertreter der Geschäftsstelle nahmen am 15. und 16. Juni 2011 am Projekt-Meeting in Nürnberg teil, bei dem unter anderem darüber diskutiert wurde, inwieweit der Umgang mit sozialen Netzwerken auch die Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit in Biobanken verändern wird.
Projektzeitraum
Prof. Dr. Peter Dabrock
Universität Erlangen