Londoner Studie: Umweltbedingungen haben starken Einfluss auf das Risiko, an MS zu erkranken
Wie das Multiple Sclerosis Journal berichtet, erkranken Schwarzafrikaner und Südasiaten, wenn sie in London leben, um ein Vielfaches mehr an MS als in ihren ursprünglichen Herkunftsregionen.
Bei über 900.000 registrierten Patienten in East London sind knapp 800 an MS erkrankt. Über alle Geschlechter und Ethnien entspricht das einer Quote von 111/100.000. Für die weiße Bevölkerung wurden 180/100.000, für schwarze Menschen 74/100.000 und für Südasiaten 29/100.000 erhoben.
Verglichen mit der höchsten Verbreitung, die für afrikanische Länder südlich der Sahara bekannt ist, 0,24/100.000 in Ghana, ist das ein Vielfaches mehr. Auch verglichen mit Indien (7/100.000) oder Pakistan (5/100.000) liegt die Quote in East London für diese Bevölkerungsgruppe mit 29/100.000 wesentlich höher.
Der Studienleiter, Dr. Klaus Schmierer, sagt: wenn wir ein eindeutiges Cluster an Risikofaktoren und deren proportionale Relevanz festlegen könnten, könnten Maßnahmen entwickelt werden, diese Faktoren zu ändern oder ganz zu eliminieren – um dadurch die MS potenziell komplett auszurotten, was unser letztendliches Ziel ist.
Ethnicity and prevalence of multiple sclerosis in east London
Geschrieben am Freitag, 18. März 2016 um 15:35 Uhr.
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Deine Christine! - Sehr persönliche und erfrischende Beiträge zum Leben mit MS
Foto: Christine Rupp, privatDie 43jährige Christine Rupp hat schon sehr lange Zeit MS und berichtet in ihrem neuen Weblog über ihr Leben und auch über die Leben anderer MS-Betroffener. Der Titel "Deine Christine!" mag auf den ersten Blick etwas egozentrisch wirken, aber ein Blick in die von ihr geschriebenen Zeilen reicht aus, um zu erkennen, dass hier jemand mit viel Verve (Wikipedia zu Verve) und Herzblut vor gerade mal drei Wochen zu bloggen begonnen hat und dabei so erfrischend kompakt und uneitel schreibt, dass es Spaß macht, ihre oftmals humorvollen Texte zu lesen.
... weiterlesen
Geschrieben am Dienstag, 7. Juli 2015 um 20:42 Uhr.
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MS-Selbsthilfe in Facebook
In den Anfängen des Internet waren Mailinglisten sehr beliebt, um Gleichgesinnte zu einem bestimmten Thema zusammenzubringen. Jede E-Mail, die in eine bestimmte Adresse gesendet wurde, ist an alle Mitglieder der Mailingliste per E-Mail verteilt worden. Dadurch war ein sehr persönlicher und gleichzeitig anonymer Austausch gut möglich. Im deutschsprachigen Bereich ist das Kerstens Multiple Sklerose-Mailingliste gewesen. Sie existiert zwar immer noch, die Frequenz der Nachrichten hat jedoch stark nachgelassen, da mit dem Aufkommen von Facebook und dessen Funktion der „Gruppen“ eine Möglichkeit entstanden ist, die weit größere Akzeptanz bei den Nutzer/innen erfährt.
Unabhängig davon, wie man selbst zu Facebook steht, möchte ich hier eine Zusammenstellung der bekanntesten deutschsprachigen Facebook-Gruppen zum Thema Multiple Sklerose anbieten.
Geschrieben am Samstag, 21. Februar 2015 um 17:24 Uhr.
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Dokumentation "Reine Nervensache"
90 minütige Dokumentation von und mit Michael Dittrich, der an PPMS erkrankt ist und trotz schwerer Pflegebedürftigkeit dank Familie, Beruf und unerschütterlichem Optimismus ein erfülltes Leben führt.
SWR Mediathek: Reine Nervensache
Badische Zeitung: Sportjournalist Michael Dittrich arbeitet vom Krankenbett aus
Geschrieben am Montag, 19. Januar 2015 um 08:47 Uhr.
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Australische MS-Gesellschaft bringt Schocker-Video in neuer Kampagne (Update 09.10.2014)
Vorsicht! Das folgende Video ist nichts für Zartbesaitete. Die australische MS-Gesellschaft startete eine Kampagne mit dem Titel "#EscapeMS. Help for a cure" und begleitet diese unter anderem mit einem Video, welches das Lebensgefühl einer Person mit weit fortgeschrittener Multiple Sklerose aufmerksamkeitsstark in Bilder fassen soll, umso Spendengelder für die Forschung zu generieren. In jedem Fall ernsthafter als sich Kübel mit Eiswasser über den Kopf zu schütten …
Update 09.10.2014
Das Video und die Kampagne wurden nach wenigen Tagen von der MSWA, der westaustralischen MS-Gesellschaft, kommentarlos entfernt. Die Agentur The Brand Agency selbst hat das Video noch bei YouTube online, aber den Kommentaren dort zufolge bestimmt nicht mehr lang ... manche Betroffene finden das Video verachtend - was man je nach Sichtweise auch verstehen kann.
Auf ihrer Facebook-Seite begründet die westaustralische MS-Gesellschaft ihr Vorgehen folgendermaßen: Heute habe ich mich entschieden die Kampagne "Trapped" zu beenden. Die Kampagne richtete sich an beschäftigte Menschen, die beschäftigte Leben leben, die möglicherweise entweder die ernsthafte Natur der MS oder die einzigartigen und unterschiedlichen Reisen von Menschen mit MS nicht verstehen. Eine Menge unserer Mitglieder war erleichtert, dass ihre Geschichte endlich erzählt wird. Jedoch drückten Andere ernsthafte Bedenken aus, dass die Nachricht überflüssig dunkel und beängstigend sei. Das hat mich sehr berührt. Wegen logistischer Gründe werden manche Werbeclips heute Nacht noch laufen
MSWA-Vorsitzender Marcus Stafford auf der Facebook-Seite
So schreibt beispielsweise Twitter-Nutzer Steve Harris: Wahrscheinlich eins der konfrontierendsten Dinge, die ich jemals im Fernsehen sah.
Wieder offline:Website zur Kampagne "#EscapeMS"
Twitter-Feed zu #EscapeMS
Frühere Kampagne der australischen MS-Gesellschaft
Geschrieben am Dienstag, 7. Oktober 2014 um 18:25 Uhr.
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Laquinimod bei der EU-Zulassung gescheitert
Laquinimod (Teva Pharmaceuticals), über das hier erstmals 2008 und 2009 berichtet wurde, ist bei der EU-Zulassung aufgrund einer negativen Risiko-Nutzen-Bewertung zunächst abgelehnt worden, berichtet die Pharmazeutische Zeitung.
Geschrieben am Montag, 25. August 2014 um 22:10 Uhr.
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Evleaks hört auf und startet Crowdfunding-Kampagne zur Behandlung seiner Multiplen Sklerose
Evan Blass (Twitter: @evleaks) war einer der profiliertesten so genannten Tech-Leaker und versorgte unzählige Journalisten und Technik-Seiten mit Informationen über noch nicht veröffentlichte Neuheiten ("Scoops"). In seinem Twitter-Account gibt er bekannt, dass er aufhören wird und das Technikportal TK TechNews hat eine Crowdfunding-Kampagne gestartet, um ihn und seine Behandlung finanziell zu unterstützen. Sein letzter Beitrag vom 2. August 2014:
Motorola moto 360, 2014 - http://t.co/m0d7Y4aHzW pic.twitter.com/53GaCOpAG0— Evan Blass (@evleaks) 2. August 2014
Interview mit TheNextWeb (englisch)
Crowdfunding-Kampagne auf Indiegogo
Geschrieben am Mittwoch, 6. August 2014 um 16:50 Uhr.
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Fotoserie: Das Leben mit Behinderung hat nichts mit Mitleid oder Mut zu tun
Die Fotografin Patricia Lay-Dorsey (61) hat sich auf beeindruckende Art und Weise mit ihrem Leben als an PPMS erkrankte Frau auseinandergesetzt, indem sie eine Reihe schonungslos offener Selbstporträts veröffentlicht hat:
Geschrieben am Mittwoch, 30. Juli 2014 um 09:46 Uhr.
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Seeing MS: Zeige den Anderen deine MS
Bildnachweis: Eigenes Foto eines Ausstellungsplakats der Fondation Beyeler Es ist immer wieder aufregend zu sehen, welche Bemühungen ausländische MS-Gesellschaften anstellen, um die Öffentlichkeit für die perfiden Auswirkungen dieser Erkrankung zu sensibilisieren. Auch in der Vergangenheit sind die australischen, die britischen oder die österreichischen MS-Gesellschaften mit ihren Aktionen aufgefallen. Die neueste Aktion stammt von der australischen MS-Gesellschaft und hat das Potenzial, sich rasend über die sozialen Medien zu verbreiten: eine Website, mit von Usern erstellten Fotos, die mit einer kostenlosen Smartphone-App geschossen wurden.
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Vizeregierungschef der Tschechischen Republik bekennt sich humorvoll zu seiner MS
Bildnachweis: User: Cadrex, Wikimedia Commons, CC3.0Der neue Vizeregierungschef von Tschechien, Pavel Belobradek (37), sprach in einem Interview mit der Nachrichtenagentur CTK sehr ehrlich und offen über seinen Umgang mit der Diagnose Multiple Sklerose und den damit einhergehenden Symptomen. Den einzigen ernsthaften Schub hatte er während seiner Zeit als Tierinspektor im Schlachthof – als er diesen Job aufgab und sich für eine Karriere als Politiker entschied, ging es ihm viel besser. Er macht eine Basistherapie, nimmt Antidepressiva und betont die Bedeutung zwischenmenschlicher Beziehungen, an seine Frau gerichtet sogar humorvoll: Ich sagte ihr, ich habe zwei Mätressen, eine die KDU-CSL (seine Partei), und Multiple Sklerose, die mich wahrscheinlich nie verlassen
aus: Bělobrádek: Roztroušená skleróza mi dává svobodu, übersetzt mit Google Translate
In Tschechien sind schätzungsweise 20.000 Menschen von multipler Sklerose betroffen.
Persönliche Website Pavel Bělobrádek
Originalmeldung CTK 09.02.2014
Tschechischer Vizepremier spricht offen über seine MS-Erkrankung
Geschrieben am Montag, 10. Februar 2014 um 18:21 Uhr.
Europäische Zulassung von Lemtrada (Alemtuzumab)
Nur wenige Tage nach der Zulassung für Aubagio® hat Sanofi die europäische Zulassung für LemtradaTM (Alemtuzumab, Campath) zur Behandlung der schubförmigen Multiple Sklerose (RRMS) erhalten. Lemtrada ist wie Tysabri ein monoklonaler Antikörper, wird per Infusion verabreicht und erfordert strenge Kontrolle. Damit stehen immer mehr Therapieoptionen zur Verfügung, die zunehmend eine differenzierte Therapie ermöglichen, die auf den einzelnen Patienten zugeschnitten ist.
Pressemitteilung von Sanofi (EN) vom 17.09.2013
focus.de: Sanofi erhält für MS-Medikament Lemtrada EU-Zulassung
MS-R am 26.09.2012 über Marktvolumen von MS-Medikamenten
MS-R 2008: erstmalige Erwähnung von Alemtuzumab im MS-R
Geschrieben am Dienstag, 17. September 2013 um 08:49 Uhr.
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Malu Dreyer als Popstar
Bisher gab es nicht viel zu tun: Seit der geplanten Ernennung zur rheinland-pfälzischen Ministerpräsidentin sind praktisch ausschließlich positive Nachrichten mit Fokus auf die politische Arbeit von Malu Dreyer erschienen. Der befürchtete Absturz in der Medien-Beliebtheit blieb bisher aus, auch hämische Verweise auf ihre Multiple Sklerose-Erkrankung blieben zum Glück bisher aus. Inzwischen steht sie sogar in einer Reihe mit Medien-Promis wie Jürgen Klopp, Joachim Król oder Tim Bendzko: im Foto-Special der Süddeutschen Zeitung mit dem Titel "Interview ohne Worte".
Authentische Schwarz-Weiß-Fotos, die ihrem Image als Everybody's Darling voll gerecht werden und Malu Dreyer als sympathische und ehrliche Person darstellen. Anders als im Begleittext geschrieben, wirkt Malu Dreyer aber in der Öffentlichkeit nicht so, als würde sie "an Multipler Sklerose leiden". Vielmehr können Wetten angenommen werden, wann sie von Kolleginnen und Kollegen aus der SPD als mögliche Kanzlerkandidatin 2017 ins Spiel gebracht wird.
SZ Magazin: Malu Dreyer im Interview ohne Worte
MS-R: Alle Beiträge zu Malu Dreyer
Geschrieben am Samstag, 17. August 2013 um 13:08 Uhr.
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Rollstuhl-Zughilfe Easy Rider: Du gibst mir meine Freiheit zurück
Eine Liebeserklärung
Wenn es mich nach draußen zieht, dann bist du mein bester Gefährte und ziehst mich. Du ziehst mich an die Stellen, an die ich lange nicht mehr kam, weil die kleinen Räder an der Vorderachse des Rollstuhls mit dem Untergrund oder der Geschwindigkeit nicht zurecht kommen. Was will man von 4 Zoll Durchmesser auch erwarten? Doch du hast die Kraft und Größe: Dein Antriebsrad misst - ich habe nachgemessen, weil ich es nicht glauben konnte - ganze 20 Zoll, übersäht mit den griffigen Noppen der Mountainbike-Bereifung.
Geschrieben am Samstag, 27. Juli 2013 um 21:31 Uhr.
Erster NBA-Basketballer mit Multipler Sklerose
Chris Wright (23) hat MS. Er hat bei den Dallas Mavericks einen Vertrag unterschrieben. Bedenken wegen Wrights Krankheit habe er nicht, betonte Mavs-Coach Rick Carlisle nach der Verpflichtung. "Eines der Dinge, die ich an unserer Franchise mag, ist, dass wir vorurteilsfrei sind. Wir geben jedem eine Chance, solange sein Spiel passt und die Einstellung gut ist."
Gute Einstellung!
stern.de: Nowitzki-Kollege mit Multipler Sklerose
Geschrieben am Donnerstag, 14. März 2013 um 22:19 Uhr.
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hiPOSC OPCs: Myelin-Reparatur mit Stammzellen aus der eigenen Haut Bildnachweis: User: neurollero, Flickr, CC3.0Aus Hautzellen abgeleitete Stammzellen konnten im Tiermodell die Demyelinisierung, die u.a. bei Multiple Sklerose für die neurologischen Ausfälle verantwortlich ist, reparieren. Die daraus gezogenen Erkenntnisse könnten eine ganz neue Form der MS-Therapie eröffnen.
Geschrieben am Freitag, 15. Februar 2013 um 17:19 Uhr.
mdr-umschau und ARD Plusminus berichten über die Markteinführung von Dimethylfumarat und Alemtuzumab
Im November letzten Jahres suchte eine Journalistin des MDR "MS-Patienten, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden". Im DMSG-Forum wurde sie fündig und gestern Abend lief der Bericht "Umsatz auf Kosten der Patienten" in der MDR-Sendung "Umschau" Bildnachweis: eigenes Bildschirmfoto, Quelle: MDR
Geschrieben am Mittwoch, 30. Januar 2013 um 11:50 Uhr.
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Malu Dreyer zur Ministerpräsentin gewählt
Malu Dreyer wurde heute mit den Stimmen der rheinland-pfälzischen Regierungskoalition zur Ministerpräsidentin gewählt.
Wer erwähnt, dass sie MS hat?
Angenehm auffäliig waren heute vormittag bereits die Radionachrichten des SWR: Dies sei ein bewegender Moment für sie selbst und ihre Familie, sagte die neue Ministerpräsidentin in einer kurzen Ansprache. Sie versprach, die Bürger des Landes in den Mittelpunkt ihrer Arbeit zu stellen und appellierte: "Lassen Sie uns ein Rheinland-Pfalz gestalten, in dem das Gemeinwohl im Mittelpunkt steht."SWR.de: Malu Dreyer neue Ministerpräsidentin und auch der Leitartikel der regionalen Tageszeitung "Allgemeine Zeitung" erwähnt ihre Erkrankung heute mit keinem Wort: [Es] warten hitzige Debatten auf die neue Regierungschefin. In der Wirtschaftspolitik muss die frühere Staatsanwältin noch an Profil gewinnen. [...] Dreyer wird längst ihren persönlichen Masterplan aufgestellt haben. Ob sie alle Hoffnungen erfüllen kann, wird man sehen. Auf jeden Fall darf man sie ebenso wenig unrerschätzen wie die Oppositionsführerin Julia Klöckner.Leitartikel der Allg. Zeitung Mainz: Dreyers Masterplan
Sehr gut, liebe Redakteure. Bitte weiterhin die Leistung bewerten und Persönliches raushalten.
Halt :-)
Die BILD macht hingegen ganz eindrucksvoll vor, was echt nicht in Ordnung ist: Malu Dreyer: Beliebt wie "Hitzefrei und Freibier" - Heute startet Deutschlands tapferste Ministerpräsidentin18 Jahre Kurt Beck sind in Rheinland-Pfalz vorüber, jetzt übernimmt Malu Dreyer den stressigen Job – und das, obwohl sie wegen ihrer Multiplen Sklerose oft im Rollstuhl sitzt.Urheber dieses Textzitats: Bild.de
Das ist nicht zu toppen: Die tapfere Frau!
Wer sich traut, klickt den Link auf die Urheber-Website. In großen Lettern liest sich das nochmal krasser. Einen Screenshot zeige ich aus moralischen Gründen nicht.
Weihnachtsgeschenke im Fach-Journalismus Bildnachweis: User:Times, Wikimedia Commons, CC3.0
Heute schenkte ich dem DocCheck-Newsletter ausnahmsweise Beachtung, weil die Betreffzeile mit "MS: ..." anfing. Bereits der Titel des Artikels "MS: Hoffnungschimmer am Kanal" löste einen ersten Anklickreiz aus, bis der Verstand warnte: Zugegeben originell formuliert, aber Achtung, hört sich nach Spiegel Online-Boulevard-Journalismus an! Der Anreißer des Texts von Dipl. Ing Sonja Schmitzer macht dann aber klar, wohin die Reise geht:Was hat ein Ionenkanal mit MS zu tun? Und könnte man MS tatsächlich mit einem Diabetes-Medikament heilen?aus: DocCheck News vom 20.12.2012 - MS: Hoffnungsschimmer am Kanal
Da ist es ja mal wieder, das Zauberwort "heilen" - spätestens jetzt ist alles klar. Eine Google-Suche bestätigt dann auch sofort, dass Dr. Manuel Frieses Ergebnisse nicht "gerade eben", sondern vor fünf Wochen veröffentlicht wurden. Die anderen Publikationen wählten einfach eindeutige Worte und schon liest es sich als das, was es ist: Noch ein weiterer interessanter Forschungsansatz für therapeutische Zwecke, der aber verdächtigerweise wieder einmal auf einem bereits bekannten und erprobten Wirkstoff setzt. Glibenclamid ist nämlich ein orales Antidiabetikum, das aber in der Diabetes-Therapie offenbar nicht erste Wahl ist (Quelle: Wikipedia). Letzte Worte 2012
Nach dieser etwas umständlichen Einleitung zu einem Jahresabschluss-Posting möchte ich allen treuen und neuen Leser/innen fürs Lesen und manchmal auch Kommentieren danken und blicke voller Zuversicht ins Jahr 2013. Zur MS wird soviel geforscht und publiziert wie nie zuvor, das Internet gibt sowohl den Betroffenen als auch den Forschenden weiterhin neue Möglichkeiten zum Austausch und Erkenntnisgewinn. Alle, die mit Multiple Sklerose ausgestattet sind, haben heute eine Vielzahl von Therapieoptionen und -hilfsmitteln, an die vor zwanzig Jahren noch nicht zu denken gewesen wäre. Nicht jeder aufgebauschte Beitrag kann uns zwar die Heilung versprechen, aber wenn sich weiter ein Baustein nach dem anderen finden, dann lässt sich das auch irgendwann einmal erfolgreich zusammenbauen und Multiple Sklerose wirklich effektiv bekämpfen.
Nach nun mehr fast sechs Jahren MS-Reporter verabschiede ich mich aus dem Jahr 2012 und freue mich auf ein ereignisreiches Jahr 2013 mit vielleicht mal wieder steigender Frequenz der Beiträge :-)
Schöne Weihnachten und ein glückliches Neues Jahr!
PS: Selbst an Weihnachten finden Sie in der Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe bei Facebook nette Menschen zum Austausch, getrennt davon gibt es auch eine Gruppe für MS-Singles.
Geschrieben am Donnerstag, 20. Dezember 2012 um 21:42 Uhr.
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Dringend: Wer nimmt bereits jetzt Dimethylfumarat (Fumarsäure)?
Im Zuge einer Recherche ist eine nette Journalistin dringend auf der Suche nach MS-Patienten aus dem mitteldeutschen Raum (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Update: ganz Deutschland, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden.
Alle Kontaktaufnahmen sind vertraulich, bitte um Nachricht via Kontaktformular oder E-Mail post(ät)ms-reporter(punkt)de
Geschrieben am Mittwoch, 7. November 2012 um 14:20 Uhr.
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Malu Dreyer im Spiegel-Interview
Für die nächste Zeit gibt es neben der oft besuchten Kategorie "Prominente" eine neue Kategorie "Malu Dreyer", in der Beiträge über die designierte SPD-Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz (und aktuell amtierende Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie der dortigen Landesregierung) gesammelt werden.
Es wird spannend zu beobachten sein, wie ihre Arbeit in den Medien und in der Öffentlichkeit ankommt. Malu Dreyer, Bildnachweis: Claus Ableiter, Wikimedia Commons, CC3.0
Seit am 28. September 2012 bekannt wurde, dass erstmals eine Frau Rheinland-Pfalz regieren soll und dass diese Frau auch noch durch eine chronische Krankheit behindert ist, genießt sie einen erwartbaren medialen Hurra-Vorschuss, doch es bleibt abzuwarten, wie lange Frau Dreyer der Schonungsbonus des Neuen und Anderen erhalten bleibt.
Geschrieben am Montag, 22. Oktober 2012 um 21:33 Uhr.
MS-Tabletten Aubagio® (Teriflunomid), BG-12 (Fumarsäure) und Gilenya® (Fingolimod) lassen den Markt bis 2016 auf $14 Mrd. wachsen
Nach Hinweis von einer Facebook-Leserin und von verschiedenen Börsen-Newslettern auch bewertend aufgenommen, hat Sanofi-Aventis am 12.09.2012 das Zulassungsverfahren von Aubagio® (Teriflunomid, siehe Beitrag von 2009) für die USA bei der FDA erfolgreich abgeschlossen und ist nach Gilenya® (Fingolimod, siehe Beitrag von 2010) von Novartis die zweite als Tabletten vorliegende verlaufsmodifizierende Therapie-Option bei Multiple Sklerose, die zunächst in Kürze in den USA erhältlich sein soll und in 2013 auch in Europa.
Entwicklung des weltweiten Umsatzes mit MS-Medikamenten seit 2000 in Mrd. US-Dollar
Update des Schaubilds vom 18.08.2008
Geschrieben am Mittwoch, 26. September 2012 um 18:10 Uhr.
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MS und schwanger werden
Der Berliner Tagesspiegel veröffentlicht immer wieder einfühlsame und wenig oberflächliche Beiträge über Multiple Sklerose, dabei oft zur konkreten Lebenssituation von Betroffenen (siehe 1, 2, 3, 4 und 5).Heute ist es allerdings nicht der Artikel zum Thema "Kinderwunsch und MS", sondern die dort vorhandenen Kommentare von Lesern, die aufmerksam machen: Wenn MS eine Erbkrankheit ist sollte man eigentlich im Interesse des Kindes auf ein Kind verzichten. Finde ich.
Es gibt genug ungewollte Kinder um die man sich kümmern kann oder gar eins adoptieren kann...User robert56
Geschrieben am Donnerstag, 5. Juli 2012 um 12:51 Uhr.
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... ist ein Pharma-unabhängiges Angebot für Multiple Sklerose-Betroffene und ihre Angehörigen. [Mehr ...]
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