Die HAE-Experten sind eine Anlaufstelle für Hausärzte als auch Patienten. In 3 HAE-Kompetenzzentren bieten sie Informationen und fachgerechte Beratung im Zusammenhang mit HAE.
Das hereditäre Angioödem ist eine seltene Krankheit. Man vermutet, dass es in der Schweiz ungefähr 150 Patienten und Patientinnen mit HAE gibt. Zwar sind HAE-Betroffene manchmal in einer Region konzentriert, da die Krankheit innerhalb einer Familie vererbt wird (siehe Karte „Geografische Verteilung der HAE-Betroffenen in der Schweiz“). Trotzdem betreuen viele Ärzte nur einen oder wenige Patienten oder Patientinnen. Für die Betreuung von HAE-Patientinnen und Patienten ist jedoch spezielles Wissen und grössere Erfahrung gefragt. Beispiele sind:
– Das Abgrenzen des HAE von anderen Krankheiten, welche mit Schwellungen einhergehen
– Optimierung der Therapie
– Die HAE-Jahreskontrolle
– Die Betreuung von schwangeren HAE-Patientinnen
– Die Betreuung von Kindern mit HAE
– Der Schutz vor Anfällen bei Operationen
In solchen Situationen sind Hausärzte und andere betreuende Ärzte froh, wenn sie bei Ärzten und Ärztinnen nachfragen können, welche mehr Erfahrung mit HAE-Patienten haben. Die wichtigste Aufgabe der Kompetenzzentren ist also das Beraten von Patientinnen/Patienten und der betreuenden Hausärzte. Eine weitere Aufgabe der Kompetenzzentren ist die Forschung und das Entwickeln von neuen Diagnose- und Behandlungsmethoden.
Damit die Kompetenzzentren aber ihre Rolle erfüllen können, ist es notwendig, dass die Patientinnen und Patienten sowie die Hausärzte das Angebot dieser Zentren auch nützen, und dass ein regelmässiger Kontakt besteht. Es erscheint uns sinnvoll, dass für HAE-Patientinnen und Patienten einmal im Jahr eine Kontrolle an einem Kompetenzzentrum stattfindet.
HAE-Kompetenzzentren (HAE-Experten)