En primer lugar, la recopilación de datos epidemiológicos y la compilación de un catálogo de enfermedades raras, ya que resulta necesario para conseguir una visión clara del alcance de este tipo de enfermedades en la Unión Europea.
Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.