Neuvosto pitää myös tärkeänä riippumattomien potilasjärjestöjen työtä harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten politiikkojen kehittämisessä ja toteuttamisessa.
Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.