Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Ten eerste de verzameling van epidemiologische gegevens en de samenstelling van een catalogus met betrekking tot deze ziekten, daar dit noodzakelijk is voor een helder beeld van de situatie in de EU met betrekking tot deze ziekten.