Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Em primeiro lugar, recolha de dados epidemiológicos e elaboração de uma lista de doenças raras, a fim de ter uma imagem clara da incidência destas doenças na União Europeia.